Expliquer un lymphœdème à vos parents et amis, et à des étrangers

Ça peut arriver n’importe quand : vous êtes à l’épicerie en train de choisir la salade qui ira le mieux avec votre recette de pâtes quand tout à coup, un pur étranger arrive de nulle part et vous demande en pointant votre vêtement de compression du doigt : « Qu’est-ce qui est arrivé à votre jambe? »

Ça sent le déjà-vu? Vous êtes en bonne compagnie. Qu’on le veuille ou non, les questions et commentaires spontanés sont chose courante pour les personnes qui vivent avec un lymphœdème. En raison du manque de connaissances générales sur cette maladie associé à la curiosité naturelle des gens, vous vous retrouverez à la rangée 10 de votre supermarché en plein vendredi soir en train de donner un cours sur le lymphœdème. Ou peut-être pas.

Et c’est là que se trouve le point important : la manière de répondre, ou non, à ces questions, ça vous regarde, vous, et seulement vous. Certains jours, peut-être apprécierez-vous les questions et commentaires sur votre vêtement de compression. D’autres jours, ces mêmes interventions risquent de déclencher tout un flux d’émotions négatives. Peut-être êtes-vous simplement peu disposé(e) à partager des renseignements qui concernent vos antécédents médicaux. Toutes ces réponses et ces émotions (et plus encore) sont parfaitement valides.

Points à garder en tête lorsqu’on vous parle de votre lymphœdème

D’une façon ou d’une autre, il est plus que probable qu’à un moment ou à un autre, quelqu’un vous posera des questions. Le simple fait d’y être préparé vous aidera à naviguer dans ces situations avec plus d’aisance.

Rappelez-vous simplement :

  • Vous n’avez aucune obligation de discuter de vos antécédents médicaux avec quiconque.
  • Vous êtes le seul juge de l’ampleur de votre réponse, dans l’éventualité où vous décidez d’élaborer.
  • Chaque lymphœdème est différent, et chaque personne vit une expérience différente.
  • Vous n’avez pas à agir comme une entrée d’encyclopédie ambulante sur le lymphœdème. Il existe plein de ressources en ligne auxquelles une personne peut être dirigée si elle veut en savoir plus.
  • Par la même occasion, être ambassadeur de la vie avec un lymphœdème et accroître la sensibilisation publique peut s’avérer une démarche amusante et valorisante. Alors, si vous vous en sentez capable, allez-y!

Diverses manières de répondre à des questions sur votre lymphœdème

Cela étant dit, il existe certaines situations, comme le premier jour d’un nouvel emploi ou d’une nouvelle année scolaire, par exemple, où vous sentirez que votre lymphœdème prend toute la place. Pour ce genre de situations où vous rencontrez de nouvelles personnes et risquez de vous sentir pris au dépourvu, il peut s’avérer utile d’avoir des réponses toutes prêtes. Ces réponses peuvent passer de « Je souffre d’une maladie chronique appelée lymphœdème » à un cours complet sur votre système lymphatique, sur le rôle que joue le lymphœdème dans votre vie et sur la manière dont les vêtements de compression vous aident à le gérer.

Comme de raison, vous avez la latitude d’établir des limites en ce qui concerne votre lymphœdème, comme tout autre aspect de votre vie, d’ailleurs! Il est tout à fait acceptable de dire à une personne que votre santé fait partie de votre vie privée et que vous préférez ne pas en discuter.

Lorsque vous êtes pris au dépourvu ou que vous n’êtes simplement pas d’humeur à parler, une autre option consiste à dire à la personne qui vous lui en parlerez plus tard, un autre jour. Sentez-vous aussi tout à fait à l’aise de revisiter vos réponses ou de les étoffer à un autre moment. Cela peut contribuer à entreprendre une conversation sur le lymphœdème à votre propre rythme. En plus, vous aurez aussi la chance de parler avec cette personne des ressources très utiles qui sont disponibles. Donnez-lui un lien pour la vidéo de LymphCare portant sur le lymphœdème. Y a-t-il un blogue que vous aimez particulièrement? Un livre, une baladodiffusion? Donnez-lui des références! Y a-t-il des événements de sensibilisation sur le lymphœdème dans votre communauté? Invitez-la à y participer!

Peu importe le type de réponse que vous donnerez, ce sera la bonne. Votre lymphœdème vous appartient et vous êtes la personne la mieux placée pour décider de la façon d’en parler.

Quelles méthodes préconisez-vous pour répondre à des questions sur votre lymphœdème? Partagez-les avec nous sur la tribune LymphCare!